Especialistas en Labio Leporino y Paladar Hendido: Tratamiento Integral

El labio leporino es una malformación congénita que afecta la apariencia y funcionalidad de la boca y el labio superior. Esta condición, que puede presentarse sola o junto al paladar hendido, requiere atención médica especializada para asegurar el desarrollo adecuado del niño. El labio leporino y el paladar hendido juntos son más comunes en los niños que en las niñas.

¿Qué es el labio leporino?

Ocurre cuando el tejido que forma el labio superior no se fusiona completamente durante el desarrollo fetal, lo que resulta en una fisura o abertura. Esta condición puede variar en gravedad, desde una pequeña hendidura en el labio hasta una gran abertura que se extiende hasta la nariz.

El paladar hendido, que frecuentemente acompaña al labio leporino, es una abertura en el techo de la boca que puede afectar la alimentación, el habla y la audición del niño.

Paladar hendido: se produce cuando el paladar no se cierra completamente, dejando una abertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal. La hendidura puede afectar a cualquier lado del paladar y puede extenderse desde la parte frontal de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo, la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía del niño, o puede estar asociado con el labio leporino u otros síndromes.

Labio leporino: es una deformación en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve, corte del labio, hasta severo, gran abertura desde el labio hasta la nariz. Se le dan diferentes nombres al labio leporino según su ubicación y el grado de implicación del labio. Un bebé puede sufrir de labio leporino o de paladar hendido, o de ambos al mismo tiempo. El labio leporino y el paladar hendido son deformaciones congénitas de la boca y el labio, afectando a uno de cada 700 nacimientos. Se desarrollan en la etapa temprana del embarazo, cuando los laterales del labio y el paladar no se fusionan como deberían. Un niño puede tener un labio leporino, el paladar hendido o ambos.

Causas del labio leporino y factores de riesgo

La causa exacta del labio leporino no se comprende completamente, pero se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales. Son provocados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente. Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial".Puesto que están implicados los genes, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino o un paladar hendido, o ambos, en una familia son elevadas, dependiendo del número de miembros de la familia que tengan labio leporino y/o paladar hendido.

Entre los factores que pueden aumentar el riesgo de que un bebé nazca con labio leporino se incluyen:

• Antecedentes familiares: Si hay otros miembros de la familia con labio leporino o paladar hendido, el riesgo es mayor.
• Exposición a ciertas sustancias durante el embarazo: El consumo de alcohol, tabaco, ciertos medicamentos y drogas ilegales puede incrementar el riesgo.
• Deficiencia de nutrientes: La falta de ácido fólico y una vitamina B esencial durante el embarazo, se ha relacionado con un mayor riesgo de malformaciones congénitas, incluido el labio leporino.

Si unos padres que no nacieron con una hendidura tienen un bebé con esta anomalía, las probabilidades de que tengan otro bebé igual varían del 2 al 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno de sus hijos tiene esta anomalía, las probabilidades de tener un bebé con esta anomalía son del 4 al 6 por ciento.

Diagnóstico del labio leporino y evaluación

El diagnóstico del labio leporino generalmente se realiza mediante ultrasonidos prenatales, que pueden detectar la malformación alrededor de las 20 semanas de gestación. Sin embargo, en algunos casos, la fisura puede no ser evidente hasta el nacimiento. Una vez diagnosticado, es crucial evaluar la extensión de la fisura y planificar un tratamiento adecuado. Los síntomas de estas anomalías son visibles durante el primer examen que te realicen de tu hijo.

Pruebas y consultas

• Ultrasonido prenatal: Es la principal herramienta para detectar el labio leporino antes del nacimiento. Los ultrasonidos detallados pueden mostrar la fisura en el labio y el paladar.
• Evaluación física: Después del nacimiento, un examen físico detallado confirma la presencia y gravedad del labio leporino y del paladar hendido.
• Consultas multidisciplinarias: Incluyen especialistas en pediatría, cirugía plástica, odontología, otorrinolaringología y terapia del habla, para crear un plan de tratamiento integral.

Tratamiento del labio leporino

El tratamiento del labio leporino suele implicar varias etapas y un enfoque multidisciplinario. El objetivo principal es restaurar la funcionalidad y mejorar la apariencia, facilitando al niño un desarrollo lo más normal posible.

Cirugía

La cirugía es el tratamiento principal para el labio leporino y se suele realizar en los primeros meses de vida del bebé. Los procedimientos quirúrgicos incluyen:

• Queiloplastia: La reparación del labio, generalmente realizada entre los 3 y 6 meses de edad. Este procedimiento cierra la fisura en el labio y mejora la apariencia.
• Palatoplastia: La reparación del paladar hendido si está presente, generalmente realizada entre los 9 y 18 meses de edad. Este procedimiento cierra la abertura en el paladar, mejorando la capacidad para comer y hablar.

Además de estas cirugías, algunos niños pueden necesitar procedimientos adicionales a lo largo de su desarrollo para abordar problemas de audición, dentales o estéticos.

Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida, normalmente, cuando pesa de 4,5 a 5 kilos. La decisión la tomará el cirujano y el objetivo de esta cirugía será reparar la separación del labio. Las reparaciones del paladar hendido se recomiendan entre los 9 y los 18 meses de edad, pero antes de la edad de 2 años. Ésta es una cirugía más complicada y se hace cuando el niño es más grande y puede tolerar mejor la cirugía. Conjuntamente con vosotros y mi equipo, decidiremos la edad adecuada para intervenir y reparar el paladar de forma que el niño pueda comer y aprender a hablar con normalidad.

En vuestra primera visita, os expondré los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. Es el momento adecuado para que hagas todas las preguntas que deseas, a las que responderé franca y honestamente. Vuestro hijo puede estar irritable después de la cirugía y quizá necesite algún tipo de medicación. Tanto yo como mi equipo os daremos instrucciones específicas acerca de cómo alimentar al niño después de la operación.

Durante la cirugía, y durante un corto período después de la misma, tu hijo tendrá un catéter intravenoso para suministrarle líquidos hasta que pueda beber por la boca (algo aparatoso, pero normal y necesario). Durante un día o dos, sentirá un ligero dolor que aliviaremos con medicamentos que no contengan aspirina. El labio superior y la nariz de tu niño tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino, por lo que es normal que tenga hinchazón, magulladuras y sangre alrededor de estos puntos de sutura, que se disolverán por sí solos o se quitarán en, aproximadamente, 5-7 días.

Esta cirugía es más complicada y puede producirle más molestias y dolor al niño que la cirugía del labio leporino. Quizá recete ciertos medicamentos para el dolor que le ayuden con este problema. Tu hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura. Los puntos de sutura se disolverán después de varios días y no tendrán que ser retirados por mí. En algunos casos, colocaremos una compresa quirúrgica en el paladar. Puede que se presente drenaje de sangre por la nariz y la boca, que disminuirá durante el primer día. Se producirá hinchazón en la zona de la cirugía, que disminuirá, sustancialmente, en una semana. Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estas señales pueden incluir ronquidos nasales, respiración por la boca y disminución del apetito. En ese caso, recetaré ciertos medicamentos que alivien la congestión nasal. La hospitalización puede durar de uno a tres días, dependiendo del caso.

Se le ofrecerá una pequeña cantidad de agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Dependiendo de como haya evolucionado la cirugía, quizá te indique que le des el pecho, que le alimentes con biberones o con un vaso después de la cirugía. Deberá tener una dieta blanda durante los primeros 7-10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir alimentos infantiles pasados por el pasapurés, paletas o polos helados, yogurt, puré de papas y gelatina. Tu niño puede caminar o jugar después de la cirugía. No debería correr ni participar en juegos violentos como lucha libre o escalada, ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la operación. Te avisaré cuando tu hijo volver a jugar con total normalidad.

Equipo para controlar y corregir las anomalías de la Fisura Labial y del Paladar Hendido

• Cirujano plástico/craneofacial - un cirujano con preparación especializada en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y el tejido blando; trabajará muy de cerca con los ortodoncistas y otros especialistas para coordinar el plan quirúrgico.
• Pediatra - un médico que seguirá al niño durante su crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas implicados.
• Ortodoncista - un dentista que evalúa la posición y alineación de los dientes de su hijo y coordina un plan de tratamiento con el cirujano y otros especialistas.
• Dentista pediátrico - un dentista que evalúa y cuida los dientes de su hijo.
• Logopeda - un profesional que realizará una evaluación completa del habla para evaluar las capacidades de comunicación y supervisará de cerca a su hijo a lo largo de todas las etapas del desarrollo.
• Otorrinolaringólogo (especialista del oído, nariz y garganta) - un médico que asistirá en la evaluación y control de las infecciones del oído y pérdida auditiva que pueden ser efectos secundarios de la anomalía de su hijo. Un profesional que asistirá en la evaluación y control de las dificultades auditivas que su hijo pueda tener.
• Asesor genético - un profesional que revisa la historia médica y familiar, y también examina a su hijo para ayudar en el diagnóstico. Un asesor genético también aconseja a su familia acerca del riesgo de recurrencia en futuros embarazos.
• Coordinador del equipo de enfermería - un enfermero o enfermera registrado que combina la experiencia en enfermería pediátrica con la especialización en el cuidado de su hijo y actúa como enlace entre su familia y el equipo médico de labio leporino y paladar hendido.
• Trabajador social - un profesional que proporciona guía y consejo para su hijo y para su familia en cuanto a los aspectos emocionales y sociales de la anomalía del labio leporino y, o paladar hendido, y ayuda a su familia con remisiones y recursos de la comunidad (esto es, grupos de apoyo).

Intervención de un logopeda en el caso de labio leporino

Los niños con labio leporino pueden necesitar terapia del habla para corregir problemas de pronunciación y mejorar la comunicación. Los logopedas desempeñan un papel crucial en este proceso, trabajando con los niños para desarrollar habilidades de habla y lenguaje adecuadas.

La terapia del habla puede comenzar antes de la cirugía y continuar durante varios años para asegurar el mejor resultado posible.

Retrasos del habla y del lenguaje: a causa de la abertura del paladar y del labio, la función muscular puede verse reducida, lo que conduce a un retraso en el habla o habla anormal.

Apoyo Psicológico y social

El apoyo emocional y psicológico es esencial tanto para los niños como para sus familias. Los grupos de apoyo y la asesoría profesional pueden ayudar a manejar los desafíos asociados con esta condición.

Prevención y cuidados prenatales

La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido no se conoce completamente.

Entre los factores que pueden aumentar el riesgo de que un bebé nazca con labio leporino se incluyen:

• Deficiencia de nutrientes: La falta de ácido fólico y una vitamina B esencial durante el embarazo, se ha relacionado con un mayor riesgo de malformaciones congénitas, incluido el labio leporino.

Dificultades de alimentación

Las dificultades de alimentación se presentan con las anomalías del paladar hendido. Para los niños que tienen el paladar hendido, la succión es difícil a causa de la mala formación del paladar. Los niños que tienen sólo labio leporino, sin paladar hendido, no suelen padecer dificultades de alimentación.

Recomendaciones

• Amamantar al bebé: Necesitarás más tiempo y paciencia. Como madre, tendrás que estar preparada para intentar métodos alternativos si este no le está proporcionando una buena nutrición a tu bebé.
• Mantén al bebé en posición erguida para evitar que el alimento le salga por la nariz.
• Tomas o comidas frecuentes y cortas.

Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene el paladar hendido:

• Mead Johnson Nurser: biberón suave de plástico especial para niños con labio leporino (cleft lip) fácil de apretar, con tetina grande con un corte cruzado.
• Jeringuillas: pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido y también en casa.

En algunos casos pueden añadirse suplementos a la leche materna o leche comercial, para ayudar a que tu bebé satisfaga sus necesidades calóricas.

Tabla resumen del tratamiento

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