La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años, un momento crucial en la vida de una persona. Conocida como "la enfermedad de las mil caras", la EM se manifiesta de manera diferente en cada individuo, variando en síntomas e intensidad. Además, muchos de estos síntomas son invisibles, lo que dificulta su comprensión por parte de la sociedad.
La visibilidad y la comprensión son cruciales para avanzar en la lucha contra la Esclerosis Múltiple, promoviendo así los derechos y el apoyo en áreas clave como la investigación. En este contexto, las figuras públicas que comparten su experiencia con la EM, ya sea por vivir con la enfermedad o por tener un familiar afectado, juegan un papel fundamental.
Estas personas no solo brindan consuelo y comprensión a otros que enfrentan la EM, sino que también ayudan a crear conciencia en la sociedad, impulsando así el progreso en la investigación y el apoyo necesario. A continuación, exploramos algunos de estos testimonios inspiradores:
Mapa de la prevalencia de la esclerosis múltiple en el mundo.
Testimonios de Valentía y Esperanza
José Luis Ozores (1922-1968)
José Luis Ozores, hermano de los también actores Antonio y Mariano Ozores, participó en películas tan populares como ‘Esa pareja feliz’, ‘Recluta con niño’, ‘Calabuch’ o ‘Los ladrones somos gente honrada’.
Fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple en 1959 y siguió actuando. El diagnóstico y el tratamiento de la EM eran mucho más complicado en los años 60 que hoy en día.
Según indica Vanitatis, José Luis comenzó a sufrir dificultades motrices que le llevaron a tener que rodar sentado. Tras ver a «once médicos españoles», fue él mismo el que buscó información para concluir el diagnóstico. «Después de haber leído cuantas publicaciones especializadas en neurología y medicina han caído en mis manos, sé que tengo esclerosis múltiple, que no tiene contagio, transmisión o herencia. Que no tiene peligro de muerte pero que no se cura. En mi caso afecta al sistema nervioso central y tengo que andar agarrado a una persona para no perder el equilibrio. Tengo sensación de pies dormidos desde hace un par de años. Esto de mi enfermedad es una verdadera carrera contrarreloj entre los años que me queden de vida y el tiempo que tarde la ciencia en dar con el origen del mal”, declaró.
Teri Garr (1944-2024)
Teri Garr dejó una huella imborrable en la industria cinematográfica antes de su fallecimiento en octubre de 2024. Con más de 50 películas en su haber,incluyendo clásicos como ‘El jovencito Frankenstein’, ‘Dos tontos muy tontos’, ‘Encuentros en la tercera fase’ o en la icónica serie de ‘Friends’, interpretando a la madre de Phoebe, Teri conquistó al público.
En octubre de 2002, Teri compartió públicamente su diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM). Desde entonces, dedicó su vida no solo a su carrera, sino también a la concienciación sobre esta enfermedad. Recorrió los Estados Unidos compartiendo su experiencia, educando sobre cuidados personales y fomentando el conocimiento sobre la investigación y los tratamientos disponibles para la EM.
La primera señal de la enfermedad apareció en 1983, cuando notó un tic nervioso mientras hacía footing en Central Park. Aunque inicialmente no le dio importancia, años después decidió hablar abiertamente sobre su diagnóstico para apoyar a otros. “Lo más importante cuando se tiene EM es saber que la vida continúa”, dijo. Con esta valentía, Teri Garr no solo iluminó la pantalla, sino también el camino para quienes enfrentan esta enfermedad. Su legado será recordado por su talento y su compromido con la comunidad de EM.
Cristina Martínez González (Cristina Maró)
Cristina tuvo su primer brote a los 15 años, pero no recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple hasta los 33.
Gallega de nacimiento, estudió arte dramático en Madrid. Bajo el nombre artístico de Cristina Maró, y con un perfil que destaca por su versatilidad, es actriz, presentadora, redactora, editora y dirige una productora propia.
En el año 2017 se estrenó tras las cámaras con el documental “#Muévete”, que transmite un mensaje de realidad y optimismo para las personas con Esclerosis Múltiple. “La EM no es positiva, pero si le das una vuelta puedes descubrir cosas nuevas sobre ti mismo”, aseguraba.
Ha presentado multitud de eventos, un buen número de ellos relacionados con la enfermedad, y ha puesto voz a animaciones que sensibilizan acerca de la EM que cuentan con cientos de miles de visualizaciones en internet.
Recientemente ha lanzado un documental sobre el Camino de Santiago y en la actualidad trabaja para La Sexta y Atresmedia.
Su sueño por cumplir es presentar un magazine televisivo.
Auba Murillo
Auba Estela Murillo es una joven de 21 años que vive en Palma de Mallorca. A los 18 años participó en el programa La Voz, de Antena3, sorprendiendo al jurado con su talento y dulzura.
Auba fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando era adolescente. “Al principio no quieres creértelo, no quieres pensar que tienes una enfermedad para toda la vida”, afirmaba. Llegó a un punto en el que dejó de hacer todo lo que le gustaba.
Cansada de estar todo el tiempo “comiéndose la cabeza”, retomó la guitarra y volvió a cantar, que era lo único que le reconfortaba en los momentos malos. En la música y en el deporte encontró vitalidad y fortaleza para continuar adelante. Ahora lleva una vida normal.
En el día Nacional de la Esclerosis Múltiple de 2021, Auba interpretó una adaptación de la canción de Mecano “Hoy no me puedo levantar” para sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple.
PERSONAJES FAMOSOS que tienen ESCLEROSIS MULTIPLE
Asier de la Iglesia
Asier de la Iglesia nació en Zumárraga (Gipuzkoa). El jugador de baloncesto del Ordizia-Basoa Banaketak fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple en el año 2012. “A los 29 años, de un momento a otro, me cambió la vida. Un día se me durmió una mano, al día siguiente, el brazo entero, a los cinco días no sentía las piernas…”, cuenta.
Esto no le impidió convertirse en MVP (Most Valuable Player / jugador más valorado) de la Liga EBA, entre casi 1.500 jugadores.
La EM le provocó un 40% de discapacidad y una falta de sensibilidad casi completa en los dedos y las manos, hasta el punto de no sentir frío o calor en ellas. “Cambiando mi forma de jugar, podía seguir jugando. Fue una aclimatación”, recuerda. En 2018 se convirtió llegar a ser el primer jugador con Esclerosis Múltiple en debutar en la ACB.
Dirige un negocio de cerveza solidaria y, en paralelo, se vuelca en impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple a través del Proyecto M1, al que ha destinado más de 100.000€ y del que es embajador.
Asier de la Iglesia rebosa naturalidad en cada una de sus intervenciones. Sigue el lema de vida “No dejes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”.
Anne Rowling (madre de J.K. Rowling)
Anne Rowling es la madre de J.K. Rowling, autora de los libros de “Harry Potter”.
Joanne Kathleen Rowling nació en Escocia y creció dentro de una familia muy unida. Cuando Joanne tenía 14 años, su madre fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple. La madre de la escritora falleció a los 45 años.
“Echo de menos a mi madre prácticamente todos los días, y siento una tristeza desesperada por todo lo que ella se perdió. Murió antes de que ninguna de sus hijas se casara, antes de que mi hermana Di dejara de ser enfermera y se convirtiera en abogada; nunca conoció a su nieta, y nunca le hablé de Harry Potter”, escribía en un artículo publicado en “MS Matters”, la revista de la Asociación de EM en el Reino Unido. En el mismo artículo hablaba de la necesidad de ayudar a las personas a llevar esta enfermedad y de proporcionar un impulso para el cambio.
J.K. Rowling afirma que no ha basado los libros de Harry Potter en su vida, pero algunos sentimientos que ha vivido en algún momento quedan reflejados en ellos. “Cuando escribí el capítulo sobre el Espejo de Oesed, me di cuenta de que Harry sentía lo mismo con sus padres fallecidos que yo cuando falleció mi madre. También pensé que lo único que quería era volver a verla con vida”. En este capítulo del libro, Harry ve a sus padres en el reflejo del espejo de Oesed (“deseo” escrito al revés). El poder de este espejo reside en que muestra “Ni más ni menos que el deseo más hondo y desesperado de nuestro corazón”.
En el año 2019 la escritora realizó una donación de 17 millones de euros al centro que lleva el nombre de su madre, Anne Rowling, para contribuir a impulsar el estudio de la enfermedad.
Cècile Hernandez-Cervellon
Cécile Hernandez-Cervellon (Perpiñán, 1974), es una snowboarder paralímpica francesa, periodista y escritora.
Comenzó su carrera deportiva como corredora de BMX antes de descubrir el snowboard.
El 21 de octubre de 2002, a la edad de 28 años, tuvo un brote de Esclerosis Múltiple. Se despertó, trató de levantarse de la cama y se cayó al suelo. Las piernas no le aguantaban y había perdido la sensibilidad en ellas. Llevaba un tiempo con molestias: problemas de visión, hormigueo en las extremidades. Pero aquel día no pudo levantarse.
Después de tres años en silla de ruedas, volvió a caminar. «Sabía que era una discapacitada, pero no me resignaba a quedarme en casa. La discapacidad ha cambiado muchas cosas en mi vida”, aseguraba.
Como resultado, dejó de hacer deporte y comenzó a practicar otro tipo de deporte: el “mental”, según sus propias palabras. Publicó dos libros y empezó a trabajar para distintos medios de comunicación.
En la actualidad está casada y tiene una hija.
Yuri Tyniánov (1894-1943)
Yuri Tyniánov nació en 1894 en Rezekne, en la actual Letonia, que en aquella época formaba parte del Imperio Ruso.
Fue escritor, crítico literario, historiador, guionista, filólogo, profesor y autor de “El problema de la lengua poética”, uno de los textos de referencia del formalismo ruso.
Murió en 1943 en Moscú a causa de complicaciones asociadas a la Esclerosis Múltiple, enfermedad con la que convivía desde la adolescencia.
Mapi Sánchez
En junio de 2021 la jugadora de pádel profesional Mapi Sánchez Alayeto comunicó que había sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple.
Al poco tiempo contaba: «Es una enfermedad de ir día a día. Un día estás más cansada y otro estás mejor. Siempre te acompaña la incertidumbre de si te va a dar un brote o no. Y es cierto que después de los torneos termino un poco más fatigada que el resto, pero luego me repongo bien».
Ella y su hermana, Majo, son un ejemplo de superación, tenacidad y esfuerzo. «Este año no estamos teniendo muy buena suerte con los problemas físicos, pero el mensaje que tratamos de dar es que, pese a las dificultades, hay que seguir hacia delante. Hay que levantarse las veces que haga falta. Y eso no solo hace referencia al deporte. Hace referencia a la vida. Hay veces que se hace difícil y es duro, pero hay que ser fuerte mentalmente. La vida se trata de caer y volver a levantarse», afirmaba.
Bob Pop (Roberto Enríquez)
Bob Pop, escritor y subdirector del programa de televisión Late Motiv de Andreu Buenafuente, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple hace muchos años (experimentando en los últimos la forma progresiva de la EM) y en 2019 decidía hacer público que vive con esta enfermedad neurodegenerativa en una entrevista en el mencionado late night.
Su vida, y por tanto la presencia de la EM, se plasma en ‘Maricón perdido’, una serie creada y escrita por él que ha sido reconocida en los Premios Ondas con el galardón de ‘Mejor serie de comedia’.
Carol Cooke
La ciclista Carol Cooke fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando tenía 36 años y a sus 60 años obtuvo la plata en los Juegos Olímpicos de Tokio 2020, que tuvieron lugar del 23 de julio al 8 de agosto de 2021. Esta medalla se suma a los oros logrados en Londres 2012 y Río 2016. En esta ocasión se quedó a solo 20 segundos de la alemana Jana Majunke.
A la canadiense, que compite por Australia, no se le conocen barreras ni frenos.
Su vida es apasionante: también fue policía y compitió en remo y en natación, ámbito este último en el que notó sus primeros síntomas (visión borrosa, mareos y pérdida de equilibrio). Los médicos le dijeron que se preparara para quedarse incapacitada, pero Cooke siguió con un altísimo nivel en natación y empezó a competir también en remo; sexta en el Mundial de 2009. A partir de 2011 se dedicó al ciclismo.
David Blatt
En 2019 entrenador de baloncesto David Blatt, actual técnico del Olympiacos de Atenas, uno de los equipos punteros de Europa, y exentrenador en la mejor liga del mundo, la NBA, reveló que tiene Esclerosis Múltiple.
El técnico israelí-estadounidense contaba que tenía Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP) en una emotiva carta difundida por el Olympiacos bajo el título ‘Blatt desde el corazón’. Con una trayectoria llena de títulos y logros a nivel europeo y mundial ahora se enfrenta a otro reto en forma de enfermedad neurodegenerativa: “esta lucha es real, constante e interminable ya que no hay cura para esta enfermedad, pero no es letal”.
Ann Romney
La esposa del político republicano Mitt Romney, candidato a las elecciones presidenciales de Estados Unidos de 2012 y exgobernador del estado de Massachusetts (actualmente senador por Utah), Ann Romney, fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple en el otoño de 1998, a la edad de 49 años.
Ella contó que después de que el médico le dijese que tenía EM y abandonase la habitación su marido le abrazó y, mientras lloraban, le dijo “no es terminal, vamos a estar bien, estamos en esto juntos”, poniendo de relieve la importancia del apoyo familiar.
También señaló haber pasado por un periodo de depresión después del diagnóstico, pensando en ocasiones “soy inútil, soy una carga”, hasta que llegó el punto en que se dio cuenta de que debía dejar de afligirse y comenzar a vivir.
Luego de un parón volvió a su pasión de montar a caballo y se unió a su marido en la campaña por el gobierno de Massachusetts y posteriormente aquella por la presidencia de Estados Unidos. Además, se ha implicado en investigación de la Esclerosis Múltiple. Junto al neurólogo Howard Weiner creó la idea de un centro para enfermedades neurológicas, que ambos colideraron junto a Dennis Selkoe y que ahora cuenta con un equipo de 250 investigadores para encontrar cura, prevención y tratamientos para la EM, la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la ELA y tumores cerebrales.
Fraser Robinson, padre de Michelle Obama
El padre de Michelle Obama, esposa del expresidente de los Estados Unidos, Barack Obama, también tuvo Esclerosis Múltiple. Esto llevó a que él visibilizase esta enfermedad como podemos ver en este vídeo difundido hace años en las redes sociales de Esclerosis Múltiple España:
Jamie-Lynn Sigler
La actriz estadounidense Jamie-Lynn Sigler,...
Estos son solo algunos ejemplos de personas que han compartido su experiencia con la Esclerosis Múltiple, contribuyendo a una mayor comprensión y apoyo a quienes viven con esta enfermedad. Sus historias son un testimonio de valentía y un llamado a la acción para seguir avanzando en la investigación y el tratamiento de la EM.